(http://suburbanautistics.blogspot.com.es/2014/09/dont-pity-me-dont-pity-my-children.html. Traducido por Pilar Ramírez Tello)
Hola, soy Ally. Soy madre de niños autistas. Gracias por leerme.
Cuando la gente se entera de que mis hijos son autistas, a menudo decide que soy una persona admirable por intentar sacarle el mayor partido a una situación lamentable (y por situación se refieren a tener hijos con autismo).
Pues bien, no estoy de acuerdo con sus suposiciones. Desde mi punto de vista, intento sacarle el mayor partido posible a la maravillosa situación que es mi vida. Creo que el hecho de tener cuatro hijos preciosos es fantástico. Intento disfrutar al máximo, como todo el mundo. Mi vida no es mala. De verdad que no. No quiero decir que nunca me pase nada triste ni que nunca me sienta desgraciada, sino que me alegro de tener esta vida en concreto. No quiero cambiarla. Afirmar que mi vida no es un asco tampoco es tan profundo.
No necesito que me admiren por ser la madre de unos niños con autismo. No necesito que me admiren por hacer lo que se espera de cualquier madre o padre. No necesito que me admiren solo porque tú, que me lees, no quieras dar a luz a un niño autista y te compadeces de la gente que ha tenido uno. De hecho, espero de corazón que no me admires por esas cosas, porque eso no ayuda a que respeten a mis hijos. En absoluto. Y cuando te doy pena por tener niños autistas, cuando te doy pena por ser autista (que lo soy) o cuando te dan pena mis niños autistas por serlo, aunque no sea esa tu intención, lo cierto es que estás siendo poco respetuoso. Nos estás faltando el respeto. Y cuando le faltas el respeto a la gente discapacitada, contribuyes a nuestra marginalización y a la vergüenza de que, en la actualidad, no se nos acepte como somos.
No tienes que sentir lástima por mí y, sin duda, no tienes que sentir lástima por mis hijos, que crecen sanos, cariñosos y llenos de vida. Juegan y aprenden, y cada día que pasa están más grandes.
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A veces me preguntan por lo que se siente al ser autista. Bueno, se siente lo que se siente al ser yo.
Si les preguntaras a mis hijos lo que se siente al ser autista, me imagino que se quedarían desconcertados. Para ellos el autismo es una parte tan integral y normal de su ser como el pelo rubio, las piernas largas o que les guste comer fresas. Para ellos ser autista es la normalidad, como todo lo anterior.
Somos nosotros, y se nos da bien ser nosotros.
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Es probable que ser autista no sea como tú crees que es, y por eso es esencial aprender o volver a aprender sobre el autismo. Así que, en vez de suponer que soy afortunada por poder decir que llevo una vida feliz, plantéate que, quizá, el autismo no sea lo que tú crees que es. Quizá te equivoques. Quizá lleves equivocado mucho tiempo, aunque creías tener razón o no considerabas la posibilidad de estar equivocado. Quizá hayas estado leyendo historias terroríficas, historias de miedo. Quizá hayas visto cosas de Autism Speaks, Autism Awareness Australia o similares. Quizá hayas leído artículos escritos por madres alternativas o naturales que también creen en esos horrores, a pesar de considerar que están siendo amables con sus hijos. Quizá estés leyendo historias de padres que creen que a sus hijos los han estropeado las vacunas y que eso es lo que significa el autismo. Quizá te hayas encontrado con gente que cree que el autismo es un monstruo que les robó a sus hijos. Quizá hayas escuchado a algunos padres asustados por el aumento del autismo y, bueno, eso no puede deberse a causas naturales, ¿no? Algo debe de ir mal, ¿no? Por otro lado, quizá no le hayas preguntado a una persona autista sobre el autismo. Y quizá toda esta gente de más arriba, tampoco.
Me gustaría explicar brevemente el concepto de capacitismo y usarlo un poco en el contexto del autismo. Las ideas capacitistas nos dirían que el autismo es un problema. Nos dirían que el autismo está mal porque se desvía de lo que (se cree que) es normal en la sociedad. Afirmaría que «mayoría» y «correcto» son sinónimos, y que el funcionamiento humano y la forma en que funciona la mayoría de la gente es superior a la forma de funcionar de cualquier minoría. Es lo mismo que el racismo y el machismo suponen para la raza y el sexo: una creencia que coloca a los no discapacitados como superiores y preferibles a los discapacitados. Miente y nos cuenta que las personas no autistas son seres humanos más valiosos que las personas autistas. Nos grita que, si no puedes entender el comportamiento de una persona porque su estructura neurológica es distinta, ese comportamiento es un problema. Mide a la gente autista desde la perspectiva de las normas y costumbres no autistas. Nos dice que para calcular la valía de una persona hay que basarse en normas no autistas. Cree que cuanto menos autista es la forma de actuar de una persona, mejor y más valiosa es. Decide que cuantos más hitos típicos supera un niño autista, más orgullosos deben estar sus padres. Estructura la sociedad en torno a las necesidades de las personas no autistas y después ridiculiza a los autistas por necesitar más apoyos y no ser «independientes». Cree que no debemos aceptar a las personas autistas por quienes son, puesto que se trata de humanos inferiores y de un problema. Son defectuosas. Son menos que los demás. No son seres humanos «de verdad». Eso es el capacitismo.
La mayoría de la gente es capacitista por accidente. Da por sentado, sin cuestionárselo, que las personas autistas son inferiores y que es mucho mejor no ser autista que serlo. Supone que la independencia es superior a la interdependencia. No es consciente de los apoyos sociales construidos a su alrededor durante toda su vida. Como no es consciente de dichos apoyos, no puede ser consciente de que las personas autistas no los tienen. Si protestas ante estas personas que son capacitistas por accidente y les sugieres que quizá ser autista no sea inferior a no serlo..., es muy habitual que no consigan hacerse a la idea. Que se rían. Es probable que pongan cara de hartazgo frente a la pantalla de su ordenador. A menudo no se molestan en hablarlo contigo ni en pedirte más información porque son incapaces de tomarse en serio la idea. Eso demuestra el largo camino que nos queda por recorrer a las personas autistas y lo mucho que vamos a tener que luchar por que nos escuchen; y por que nos acepten tal como somos, por quienes somos. Básicamente, en estos momentos, el capacitismo es el comportamiento social normal y las creencias sociales normales.
********************************************************************************* Vivo en un hogar en el que todos los miembros de la familia son autistas. Es decir: mi pareja, yo y nuestros cuatro hijos. Ahora que sabes que somos todos autistas, intenta con todas tus fuerzas no pensar que tenemos «mala suerte» o que nos ha tocado «la peor lotería genética» (como una vez oí que alguien lo describía). Tampoco tienes que pensar que nuestro hogar es poco común. No lo es. Las personas autistas llevan mucho tiempo diciendo que el autismo es genético. Por todo lo que sabemos como sociedad sobre el autismo (tanto estadísticamente como gracias a la investigación), el autismo tiene un gran componente hereditario. Que en una familia haya varios miembros autistas o todos no es un fenómeno extraño.
A nuestros hijos les va muy bien y son felices. Nuestras vidas no son trágicas. Nuestros hijos no son cargas. Todos somos valiosos y merecemos respeto. Todos merecemos que nos respeten igual antes de decir que somos autistas que después de hacerlo.
******************************************************************************** Le doy muchas vueltas a lo de la concienciación sobre el autismo. Creo que es un problema. Sí que creo que es importante saber más sobre el tema y saber que ser autista significa que todo nuestro sistema neurológico es específico, y creo que es necesario reconocer que la estructura social no se adapta a nosotros. Me refiero a la forma en que lo estamos haciendo. ¿Acaso no podemos decir que «las personas autistas necesitan apoyo adicional» sin añadir música siniestra de fondo a los anuncios cuando recaudamos fondos y sin las lágrimas de pena de los padres que tienen hijos autistas y no querían tener hijos autistas? ¿Acaso tenemos que reclamar con tanta agresividad la terminología de «lo primero es la persona, no la discapacidad» insistiendo tanto en que el autismo es algo separado (porque es «malo») de lo que nos convierte en seres humanos? ¿Acaso no podemos decir que «es importante saber si tu hijo es autista» sin dar después por sentado que tiene que pasar treinta horas a la semana en terapia para intentar arreglarlo todo lo posible? ¿Acaso no podemos aprender a humanizar a los autistas en nuestras acciones y pensamientos, y en nuestras actitudes hacia el autismo? ¿Acaso no podemos humanizar automáticamente a las personas autistas (del mismo modo que humanizamos automáticamente a las que no lo son) sin tener que anular de algún modo el autismo para lograrlo?
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Me molesta que la gente sienta lástima por mí y por mis hijos solo porque seamos autistas. Me molesta que me vean como una «supermadre» solo por tener hijos autistas. Cuando digo que esas cosas me molestan no es porque esté «orgullosa». Las digo porque quiero que me respeten y acepten, y porque no quiero que se nos considere una carga.
******************************************************************************** Cuando leo sobre autismo en Internet o en el periódico y cuando veo cómo representan el autismo en la televisión o los documentales, a menudo no se tienen en cuenta la realidad y los sentimientos de personas autistas reales. Y creo que ahí reside el problema. Creo que eso obstaculiza la felicidad, la seguridad y la aceptación de las personas autistas. Contribuye directamente a reducir nuestra calidad de vida y nuestra capacidad de participar en la comunidad. Y eso es muy importante.
Sí que necesitamos apoyo. Cuesta ser autista en una sociedad creada y dirigida por gente que no comprende nuestras necesidades solo porque las suyas son diferentes y no nos ha preguntado las nuestras. Si no reconocemos y hablamos sobre la existencia del autismo, no se cubrirán nuestras necesidades. Somos distintos a la mayoría a nivel neurológico y queremos que se reconozca ese hecho sin el capacitismo que va unido a él. Anhelamos la aceptación y los mismos derechos humanos. Nos gustaría que nos vieran como personas reales, no como personas defectuosas o rotas, o que es necesario arreglar.
A veces me encuentro con quien opina que no podemos pedir más apoyo y, además, respeto. Al parecer, solo es posible tener lo uno o lo otro. Eso me asusta. Y tampoco es que tenga mucho sentido, a no ser que demos por sentado que necesitar ayuda te convierte en alguien que no merece respeto. Eso también me da miedo. No creo que sea mucho pedir: respeto y la ayuda básica necesaria para vivir felices y seguros. No creo que pedir los derechos humanos básicos sea creer que tenemos derecho a todo. A no ser que eso signifique que creemos tener derecho a lo mismo que los demás. Si es así, seré la primera en reconocer que sí, que creo que tanto yo como el resto de las personas autistas tenemos derecho a una asistencia adecuada y a que se nos respete. Supongo que soy codiciosa.
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Dedicarse continuamente a retratar el autismo a través de ojos no autistas sin preguntar a los autistas es capacitismo. Temer el autismo y difundir la idea de que es un problema que hay que erradicar es capacitismo. Suponer de forma automática que el autismo es una tragedia y significa una vida entera de tristeza y dolor es capacitismo. No ser capaz de reconocer que muchas de las dificultades de la gente autista son construcciones sociales y se deben a estructuras e influencias sociales específicas, y suponer que el autismo en sí (en cualquier entorno) conlleva sin remedio la desgracia es falso. Sentir lástima por alguien solo porque cuida de gente autista es capacitismo. Sentir lástima por mí y por mis hijos, y entristecerse porque seamos autistas también es capacitismo. Pensar o afirmar que el autismo es como el cáncer o el SIDA es capacitismo.
Todo eso puede hacerse sin intención. Sin embargo, identificar las razones por las que se siente de ese modo puede ayudar a que se acepte a la gente autista. No significa que tengas que sentirte culpable por ser capacitista por accidente, pero es algo que puede combatirse y meditarse. Puede cambiarse, si quieres. Sentir un poquito de culpa es bueno. Eso significa que tienes conciencia.
******************************************************************************* Por favor, no sientas lástima ni por mí ni por mis hijos solo porque seamos autistas. No la necesitamos y no la queremos. Somos personas valiosas y merecemos respeto.
